De los mexicanos con hemofilia, 34% ignora que la padece

El subrregistro del padecimiento causa que los enfermos no diagnosticados carezcan de un tratamiento oportuno y desarrollen complicaciones severas.
La enfermedad está asociada con la falta de coagulación de la sangre, lo que genera moretones y hemorragias.
La enfermedad está asociada con la falta de coagulación de la sangre, lo que genera moretones y hemorragias. (Especial)

México

En México “existe un subrregistro de casi 34 por ciento de las personas que padecen hemofilia, quienes carecen de diagnóstico y tratamiento, con graves consecuencias físicas y psicosociales que llegan a impactar a las familias”, aseguró Jaime García, hematólogo adscrito al Centro Médico Nacional La Raza, del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

En el contexto del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, el especialista comentó que la ausencia de un registro nacional de personas con dicho padecimiento ha obstaculizado que los afectados tengan acceso oportuno a tratamientos adecuados.

“Se calcula que en el país existen aproximadamente 6 mil 300 casos de personas que tienen la enfermedad; sin embargo, el censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana reporta solo 4 mil 527 enfermos”, detalló el hematólogo.

Esa situación, abundó García, propicia que los afectados tengan complicaciones físicas severas, como la aparición repentina de moretones y hemorragias imprevistas que, incluso,  pueden colapsar el organismo del paciente.

Campaña mundial

Para conmemorar la efeméride, establecida por la Organización Mundial de la Salud para unir a la gente en favor de quienes viven con este trastorno de coagulación, la Federación Mundial de Hemofilia lanzó, con el apoyo de la farmacéutica danesa Novo Nordisk, la campaña Hasta los héroes necesitan héroes.

El esfuerzo internacional, que se identifica con los hashtags #MeetTheHERO #WHD2015, busca crear una red de apoyo hacia los pacientes y mejorar su calidad de vida, explicó Alejandro Fernández, hematólogo y gerente médico de Hemofilia en Novo Nordisk México.

Para realizar la campaña se elaboró el estudio HERO (sigla en inglés de Experiencias de Hemofilia, Resultados y Oportunidades), que desde 2012 ha levantado encuestas con mil 386 personas de 11 países.

Dicha investigación es considerada la más grande que se ha realizado acerca de esa enfermedad y tiene como finalidad encontrar los lineamientos adecuados para mejorar con apoyo psicosocial a las personas que la padecen, a sus familias y a quienes los acompañan.

El HERO, aseguró Fernández, también servirá para mejorar el estado actual de la atención a los afectados en México, pues incluye el levantamiento de un registro nacional óptimo, capacitación del personal médico, promoción de la especialización en hematología y programas de atención domiciliaria.

García opinó que el estudio es esencial para consolidar un registro nacional y lograr una comprensión integral del padecimiento, mejorar la atención y el acceso al diagnóstico oportuno. Sus resultados se darán a conocer en breve y se entregarán a los tomadores de decisiones.

El padecimiento

Cuando una persona sangra, precisó el hematólogo del IMSS, el cuerpo inicia una serie de reacciones que ayudan a coagular la sangre, proceso que involucra proteínas especializadas llamadas factores de coagulación

La hemofilia, abundó, es causada porque al paciente le faltan los factores VIII o IX, lo que impide que su sangre coagule. Al padecimiento se le conoce también como enfermedad de Von Willebrand.

La enfermedad está relacionada con un desorden genético ligado al cromosoma X y es el resultado de una modificación en el ADN, generalmente hereditaria, aunque también puede ocurrir de manera espontánea durante el desarrollo de un niño en el útero.

Cuando se trata de hemofilia adquirida (no genética) se da el desarrollo espontáneo de anticuerpos contra el factor de coagulación VIII y con frecuencia está asociada con el consumo de medicamentos en el embarazo, enfermedades autoinmunes o cáncer.

El tratamiento es complejo debido a que la respuesta del cuerpo al factor VIII es impredecible.

“Actualmente contamos con excelentes tratamientos y profilácticos, por ejemplo, el fomento a la salud articular a través de la rehabilitación y el ejercicio; no obstante, es evidente que en México falta mucho por hacer en torno a este padecimiento”, concluyó García.