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Jueves , 19.07.2018 / 01:48 Hoy

INP destina 90 mdp para las enfermedades raras

El instituto revirtió procesos degenerativos como retraso mental, afectación de órganos y muerte prematura al tratarlos desde niños.

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Blanca Valadez

Un fisiculturista, una luchadora social y un profesionista, convertido en padre de familia, lograron revertir el proceso degenerativo de fractura de huesos, retraso mental, afectación de órganos vitales y muerte prematura, ya que a través del Instituto Nacional de Pediatría (INP) tuvieron acceso desde niños a tratamientos costosos para controlar alguna de las enfermedades raras del depósito lisosomal.

Luis Carbajal Rodríguez, jefe del departamento de Medicina Interna y de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del INP, explicó que la institución destina alrededor de 90 millones de pesos anuales, absorbidos por el Seguro Popular, para atender a los pacientes infantiles que presentan algunas de las 7 mil variantes de estas enfermedades raras que aparecen en uno de cada 200 mil niños nacidos vivos.

En México solo existen ocho instituciones capaces de atender este tipo de padecimientos: el INP, el Hospital Infantil de México, las dos sucursales de Pemex, el Centro Médico La Raza y Siglo XXI del IMSS, así como los hospitales de alta especialidad 20 de Noviembre y Adolfo López Mateos, del Issste.

“No hay centros para adultos especializados. Estamos ante una situación preocupante dado a que a pesar de la baja incidencia se carece de unidades y de médicos capacitados para hacer un diagnóstico certero, y se requiere hasta de 10 años para dar con el padecimiento”, precisó.

Para el INP, los casos de los adultos mencionados, quienes por su edad ya son atendidos en el Issste o IMSS, representan un éxito dado a que desde su niñez lograron detener, con tratamientos costosos, todo el proceso degenerativo y destructor del padecimiento de origen genético.

“Antes de 1994 los niños con estas afecciones estaban condenados a morir a los dos años. En los casos de sobrevivencia, alcanzada hasta la tercera década, la calidad de vida resultaba precaria y deficiente por las severas secuelas imposibles de revertir.

“Con los tratamientos desarrollados desde 1994 se ha logrado detener el daño progresivo. No se curan, eso es importante aclarar, tampoco quedan al 100 por ciento, pero tienen la gran opción de trabajar, estudiar, casarse y hacer una vida adecuada”.

Las enfermedades por depósitos lisosomal se caracterizan por atacar los glóbulos blanco, es decir, el macrófago. La falta de una o varias enzimas provoca que se destruya todo a su alrededor.

“Los glóbulos blancos, esos macrófagos que ya no sirven, están circulando en todo el organismo causando alteraciones severas en la médula ósea, destruye el sistema nervioso central, causa crisis convulsivas, deforma los huesos, afecta al hígado y el vaso”, explicó.

Con los tratamientos, que se suministran de por vida, los niños ya no tienen problemas de malformaciones esqueléticas, crecimiento anormal y degenerativo de órganos, tampoco anemia y se reduce la afectación neurológica.

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