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Lunes , 16.07.2018 / 05:48 Hoy

Brenda, 12 años viviendo al filo de la muerte

Cuando tenía siete años fue diagnosticada con una peligrosa enfermedad rara que afecta el sistema nervioso central y provoca dolores de cabeza.

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Yanira Franco

Cuando tenía siete años Brenda fue diagnosticada con una rara enfermedad que, además de provocar mucho dolor, puede causar la muerte en cualquier momento. "¿Miedo? Sí, pero veo la vida de otra forma: tengo que afrontar las cosas y vivirla al máximo, pues al siguiente día puede ser que ya no esté aquí"; es una frase que la ha acompañado hasta ahora que tiene 19 años.

Se le detectó cavernomatosis múltiple, un padecimiento que implica malformaciones vasculares pequeñas que se localizan en el sistema nervioso central, explicó a MILENIO Matilde Ruiz García, jefa de Servicio y Neurología y Clínica de Epilepsia del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

La enfermedad consiste en una formación tumoral benigna, pero aunque no crece desmedidamente como los carcinomas, puede ser mortal. Entre los síntomas hay dolores de cabeza, somnolencia y vómitos; en caso de no atenderse hay riesgo de sufrir parálisis, ceguera, pérdida de memoria o quedar mudo.

CONTROL DEL PADECIMIENTO

Para mantener bajo control el padecimiento Brenda ha sido intervenida quirúrgicamente seis veces en 10 años, la primera en julio de 2002 y la más reciente en abril. Tras 12 años de batallar contra ese mal, ella y su mamá se han familiarizado con el lenguaje médico al respecto.

María del Rosario Olvera, madre de Brenda, recordó: "Decían que tenía un quiste de agua en el cerebro y había que vaciarlo... Ponen un reservorio al quiste con el catéter... y dicen los médicos 'vamos a extraer ese liquido'... a los dos meses y medio se le hace una tomografía, resonancia y ven que había el mismo problema...

"De 2003 al 2007 estuvo funcionando con ese reservorio. No abrían, sino que sobre el reservorio creció un globito y con una aguja le extraían el líquido. Tres veces le sacaron líquido en pocas cantidades, de 1 a 3 centímetros", añadió.

La segunda operación fue dos meses y medio después en el área del tálamo. Las intervenciones deben ser muy precisas porque "pueden dañar algún área del cerebro. Puedo perder la memoria, la voz o salir de la cirugía y no reconocer a nadie", comentó Brenda.

Actualmente tiene disminución motora que no es visible. "A veces se tropieza", comentó su madre.

CAVERNOMATOSIS

La especialista del INP detalló en entrevista que la cavernomatosis múltiple "es una enfermedad cardiovascular benigna que implica la formación de cavernomas, malformaciones vasculares pequeñas que se ubican en cualquier parte del sistema nervioso central".

Las manifestaciones clínicas, señaló la experta, "son dolor de cabeza, crisis compulsivas o debilidades de las extremidades. Es una enfermedad de baja prevalencia; es una enfermedad rara y no hay causa específica que la produzca. Tampoco tiene un factor genético específico".

A pesar de que en el país no hay una estadística oficial de la mortalidad de ese tipo de padecimientos, en 2015 el INP ha registrado 22 fallecimientos por malformaciones congénitas, 21 por tumores, seis por enfermedades de la sangre e inmunidad y por problemas en el sistema nervioso solo tres casos.

En dicho instituto los tumores son el segundo padecimiento que causa la mayor mortalidad y actualmente atienden 21 casos, a diferencia del año pasado que se registraron alrededor de 30, detalló Ruiz García.

SIN LÍMITES

Brenda estudia ahora la carrera de Administración en la Universidad Politécnica de Tulancingo, en el estado de Hidalgo. "No me siento limitada, solo tengo que cuidarme de algunos riesgos", los

cuales son muchos, pues a raíz de las operaciones la paciente ha presentado ataques de epilepsia.

"Miedo sí tengo", reiteró Brenda con voz apagada; después repuso el tono y con la mirada fija señaló: "Vivo la vida al máximo y estoy mucho tiempo con mi familia".

La mamá recordó una anécdota que desde su punto de vista reforzó su fe: Los médicos le dijeron que en algún momento Brenda hablaría incoherencias y le señalaron que pusiera atención a eso.

Olvera Ortiz comentó que cuando vio por televisión el sepelio de Juan Pablo II, le rezó y pidió "para que ahora que él iba a estar junto a Dios viera por mi hija". No le comentó nada de eso a Brenda.

Al día siguiente su hija la sorprendió al decirle: "Mamá, quién crees que vino a verme... aquí estuvo Juan Pablo, se sentó, me agarró la cabeza y me dijo que todo iba a estar bien... yo creí que ya estaba desvariando", concluyó.

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