Expertos y ONG piden incluir en el Seguro Popular un tumor raro

La falta de diagnóstico del cáncer de estroma gastrointestinal es porque tiene 15 años de haberse descubierto y hay pocos médicos capacitados para reconocer los síntomas.
Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, y David Huitzil, oncólogo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición.
Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, y David Huitzil, oncólogo del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición. (Blanca Valadez)

México

Los tumores de estroma gastrointestinal (GIST) forman parte de los sarcomas “raros” que se alojan en el estómago  y en el intestino delgado o grueso, esencialmente, y el cual la comunidad médica así como fundaciones tratan de incluir dentro de los servicios otorgados por el Seguro Popular para facilitar el acceso a los tratamientos innovadores que resultan onerosos de cubrir.

Subdiagnóstico

Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, y David Huitzil, jefe de la Clínica de Oncología del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (Incmnsz), explicaron que en el país únicamente se tienen identificadas a 75 personas con el padecimiento.

No obstante, advirtieron, hay un subdiagnóstico, pues calculan que alrededor de 2 mil mexicanos padecen dicho tumor agresivo que se manifiesta a través de una bolita que alcanza el tamaño de tres a 10 centímetros con posibilidad de hacer metástasis.

“En México se calcula que pudieran existir al menos 2 mil pacientes diagnosticados cada año, cuyas edades oscilan entre los 50 y 80 años; por lo regular, el tumor se localiza en el estómago (60 por ciento), seguido del que desarrolla en el intestino delgado (30%), recto (3%), colon (1% a 2%) y esófago (1%)”, puntualizó Huitzil.

La razón por la cual se cataloga como enfermedad rara, abundó el especialista, es que el tubo digestivo es un órgano hueco recubierto por mucosa y de esa mucosa es de donde derivan los tumores.

“Es excepcional que haya tumores en esa capa pero el GIST es uno de esos sarcomas que se ven con endoscopía y provocan anemia, dolor y otros síntomas dependiendo donde se aloje”, detalló.

Recién descubiertos

El bajo diagnóstico de los GIST, comentó Huitzil, obedece a que tienen aproximadamente 15 años de haberse descubierto por especialistas japoneses, así como a que existen pocos médicos capacitados para referir a un oncólogo a los pacientes que presenta esa tumoración.

Cuando ya se encuentran en etapas avanzadas, esos tumores presentan síntomas como dificultad para tragar, dolor abdominal, sangrado agudo, náuseas y sensación de saciedad constante.

“Nosotros hemos entrado en contacto con la industria farmacéutica y actualmente con autoridades del Seguro Popular  para que personas de escasos recursos tengan acceso a los tratamientos de quimioterapia blanco oral” que resultan costosos, oscilan entre 20 mil hasta los 50 mil pesos mensuales que se deben de erogar de por vida para disminuir su tamaño.

Aunque los tratamientos combinados con cirugía no garantizan la cura del GIST, aclararon, se ha logrado que los enfermos, a pesar de que desarrollen metástasis en órganos como el hígado, no fallezcan en cuestión de meses, sino que alcancen una sobrevida de hasta seis años.

Así sucedió con la esposa de Rodrigo Salas, quien narró que en ese lapso logró educar a sus cinco hijos, así como celebrar cumpleaños y graduaciones.

Causas desconocidas

El oncólogo y hematólogo Huitzil aclaró que hasta el momento se desconocen las causas reales que propician el desarrollo de dichos tumores malignos y mortales, pues “no podemos asociarlos a una mala alimentación o al tabaquismo, por ello resulta imposible efectuar algún enfoque preventivo”.

Sin embargo, estudios internacionales reportan que alrededor de 1 por ciento de la población presenta una mutación de carácter genético difícil de detectar de manera preventiva  con pruebas de sangre y, por ello, requiere de tratamientos biológicos sistémicos para controlar dicha enfermedad asintomática en un principio, que causa neurofibromatosis y con pocas posibilidades de erradicar.  

En algunos casos, abundó Huitzil, las mismas células cancerígenas se vuelven resistentes a los tratamientos de primera línea como es el caso de imatinib lo que obliga a los médicos a elevar al doble las dosis de los tratamientos biológicos, superando lo establecidos por las guías médicas, hasta probar con otros medicamentos innovadores extendiendo su uso de tres a cinco años, con sunitinib o regorafenib.

En el 2000, recordó, se atendió el primer caso en Japón y gracias a eso muchos patólogos ahora efectúan estudios específicos para detectar con microscopio esas alteraciones moleculares para determinar si es un sarcoma, dónde nació, establecer si hay posibilidad de que una cirugía erradique la lesión o ésta puede reaparecer en otro órgano. “La cirugía es un procedimiento pero en algunos pacientes la enfermedad regresará y requieren tratamiento adyuvante para tratar de evitar esa reaparición, aunque no es suficiente”, dijo tras referir que los Institutos de Nutrición y el de Cancerología encabezan la vanguardia del tratamiento adecuado.   

Por su parte, Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México, explicó que trabajan de manera coordinada con The Life Raft Group, organización internacional que asesora a las personas con ese sarcoma, para levantar censos de pacientes, apoyar a los enfermos y familias, y hacer visible este tipo de cáncer.

En breve presentarán a las autoridades del Seguro Popular toda la evidencia científica necesaria para que GIST sea incluida dentro del Fondo de Gastos Catastróficos y las personas tengan la opción de acceder a los tratamientos y, al hacerlo, se incremente la posibilidad de supervivencia.

La Fundación

La Fundación GIST México se formó en 2013 a partir del deceso de la esposa de Rodrigo Salas, presidente de la ONG. Desde entonces, entre sus logros destacan:

3 mil 567 estudiantes

de medicina se han capacitado respecto a esos tumores

41 universidades

tienen alianza con la fundación para capacitar a los futuros médicos

En 2016 los GIST

serán reconocidos en el catálogo de enfermedades raras de Nuevo León