Veracruz, Ver. • Una de las cinco camas que hay distribuidas por la sala se ha quedado vacía. En esa ausencia todavía se puede esbozar la imagen de los cuerpos anónimos que durmieron allí.

Carla es una de las niñas que ha dormido en ese lugar. Lo ha estado haciendo por largas temporadas durante 35 meses. También Kimberly, o Irla, amigas con las que jugaba a las cartas, intercambiaba películas o se prometían pulseras para el siguiente internamiento. Un niño, en cualquier caso, no deja de serlo en el hospital.

Carla ingresó por primera vez a los nueve años. Desde entonces ha alternado estancias entre alguna de esas camas y la tranquilidad efímera de su casa. Más de tres años de lucha continúa contra un cáncer que Irla y Kimberly no lograron superar. Nadie pronuncia la palabra “maldita” para no mermar una esperanza de por si frágil. Como un código compartido, padres y niños tan sólo dicen: “se fueron”.

La sala de oncología pediátrica en el Hospital Regional de Veracruz es un ir y venir de pacientes con maletas llenas de juguetes. Sólo en este centro hay registrados 88 menores que padecen cáncer, la mayoría en procesos activos de quimioterapia. Desde el pasado noviembre ingresaron 12 más, todos originarios de comunidades y colonias marginales de Veracruz.

El pasado viernes —15 de febrero— se celebró el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil, un mal que en todo México padecen alrededor de 18 niños por cada 100 mil habitantes. Los datos más optimistas hablan de 65 por ciento de posibilidades de supervivencia, casi un “águila o sol” en un país que apenas ha empezado a crear protocolos nacionales y tratamientos efectivos contra el cáncer infantil.

Ajenos a estadísticas, miles de personas luchan contra una enfermedad que es ya la segunda causa de muerte entre niños y adolescentes. Durante un mínimo de tres años, mirarán de frente a un ente invisible y etéreo que ellos sólo visualizan en una palabra: “cáncer”. Su historia es la mejor manera de ejemplificar ese duelo entre David y Goliat.

LOS VEN MORIR Y YA NO REGRESAN

Sheila Ricalde llegó como voluntaria al Hospital Regional de Veracruz hace seis años. Recuerda que entonces no había camas exclusivas para oncología pediátrica. Todos los niños compartían juntos su dolor, tuvieran dengue, cáncer o tuberculosis. Cuando Sheila comenzó a realizar un informe sobre la situación, se dio cuenta de que no había nada. “El cáncer infantil”, dice, “no existía”.

Sheila es ahora la presidenta en Veracruz de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), una organización con presencia en 22 estados de la República. AMANC contaba en Veracruz con el dinero necesario para iniciar la construcción de un albergue, aunque finalmente la asociación invirtió ese dinero en medicinas e instaló su particular “refugio” en el interior del hospital.

Desde una pequeña sala estrechada por cajas y documentos, Sheila y Mayra Rodríguez no sólo administran fármacos, también el dolor de las madres, de los niños y de ellas mismas. Treinta y cinco decesos en 2010, 17 en 2011, dos más desde enero… También hay historias de éxito, las de 50 por ciento de niños que logran prolongar su vida. Pero el dolor, en este caso, se sobrepone al olvido. “Hay voluntarios que trabajan unos días, ven morir a uno de los niños y ya no regresan”, afirma Sheila.

Quizá lo más conocido sea la explicación científica del cáncer, una reproducción de células defectuosas que crecen, invaden y atacan al órgano donde se generan esas células, primero, después a toda la economía del cuerpo (proceso conocido como metástasis). La leucemia, el cáncer más común en niños, es la reproducción de esas células en la medula ósea, el órgano generador de sangre.

Pero lo menos conocido acaso sea el proceso de 30 meses y cinco años en vigilancia al que en promedio se expone un niño para superar el cáncer. En ese proceso hay una dura resistencia psicológica y física causada, sobre todo, por los efectos de la medicación: sangrados, úlceras orales, caída del cabello o neoplasias derivadas de la misma quimioterapia. “Cuando haces el juramento hipocrático dices que vas a tratar de no lastimar a las personas. El problema en oncología pediátrica es que todos los medicamentos que se aplican son, hasta cierto punto, venenos”.

Sergio Gómez Dorantes es el único oncólogo pediatra del hospital y una especie de ángel caído para sus pacientes. Ataviado con bata blanca y una corbata roja de motivos infantiles, el doctor vive cada día una secuencia de emociones que el tiempo no logra disipar. “Hay un video de Walt Disney donde las nubes están haciendo a los bebes y las cigüeñas los bajan al mundo. Yo me siento un poco como esa cigüeña. Les doy lo más valioso que tengo: mi tiempo y mi conocimiento. Ellos me dan muchas cosas más, entre ellas lágrimas y risas”.

Aunque sólo representa entre el 5 y el 7 por ciento de la totalidad de los casos en México, el cáncer es la segunda causa de muerte entre la población de 5 a 14 años, solo por detrás de los accidentes de tráfico. AMANC estima que anualmente se presentan alrededor de cinco mil nuevos casos. El cáncer causa la muerte de un niño cada cuatro horas.

Gómez Dorantes habla de una realidad devastadora, la de esa “muerte” que tarde o temprano, siempre llega. “Yo creo que hasta cierto punto la sociedad mexicana no está concientizada, si fuera así tendríamos 54 mil voluntarios, pero no es el caso. Estamos superando situaciones y logrando objetivos, pero nadie ve esto hasta que no le pasa a alguien cercano”.

UN ESPACIO PARA EL MILAGRO

Sobre la cama vacía estaba Coral. Ha sido madre con 16 años. Tres horas después de dar a luz, perdió de vista a su hijo para iniciar el tratamiento contra la leucemia que le diagnosticaron durante el embarazo. Ahora regresa por un tiempo con el bebé, hasta el siguiente ingreso hospitalario dentro de 30 días, mes a mes, durante los próximos tres años.

La sala de oncología pediátrica cuenta con cinco camas separadas por cortinas blancas. En la primera cama, a un costado, hay un buró con una Biblia y una rosa encima. En el lado opuesto, siempre espera una madre sentada en una silla.

Irene Quintero vela los días y las noches de su hijo Miguel Ángel, de 12 años, al que diagnosticaron leucemia hace tres meses. Miguel necesita un tratamiento continuado de quimioterapia y trasfusiones de sangre. Cariñosamente, algunos ya le han bautizado como Vampirín. Frente a la cristalera, junto a la cama vacía, duerme Viviana, una niña de 12 años. Esta acostada de lado, arropada hasta la cintura por un sarape a cuadros y una muñeca que cuelga del techo como un reclamo de esperanza para su leucemia, la misma esperanza que inspira Carlitos, un niño de ocho años que ahora camina por los pasillos de hospital.

Los adolescentes conocen las consecuencias de la enfermedad y viven con esa angustia. El caso de un niño es diferente. Su capacidad para superar situaciones se debe en buena parte a un innato empeño por vivir. Carlitos superó a los tres años una operación de neuroblastoma (tumor en la cabeza) que le dejó inválido durante dos meses. “Pensábamos que iba a ser una plantita… Lo suyo fue un milagro”, recuerda el doctor Gómez.

Hay muchas coincidencias en cada una de sus historias. Comunidades marginadas, padres sin empleo, jornaleros, meseras, un hijo que tuvo fiebre o que se agotaba al caminar, continuas visitas a clínicas de salud y diagnósticos errados (dengue, gingivitis, gripa…). Finalmente, tras una ardua carrera sin dinero buscando repuestas, la peor noticia: cáncer.

Los especialistas coinciden en señalar que la enfermedad se ha convertido en una prioridad de salud, a diferencia de lo que pasaba hace cinco o seis años, cuando los niños prácticamente solo contaban con la ayuda de organizaciones sociales que ejercían un papel protagónico con el pago de estudios clínicos, transporte, alojamiento para familiares o suministro de fármacos. Sólo ahora pueden verse salas medianamente acondicionadas donde antes había niños recibiendo quimioterapia en sillas de plástico.

Tras la implementación del Seguro Popular, el sistema de salud mexicano ha logrado encauzar a duras penas una situación que empezaba a ser crítica. Los medicamentos de primera línea suelen llegar de forma regular a hospitales con áreas de oncología pediátrica, aunque el déficit de infraestructura y personal especializado resulta preocupante: 135 oncólogos pediatras certificados por el Consejo Mexicano de Oncología.

El jefe de unidad de trasplantes del Instituto Nacional de Pediatría, doctor Alberto Olaya Vargas, subraya los avances logrados en los últimos años y la buena coordinación entre la red de oncólogos pediatras y organizaciones sociales, aunque también explica algunas de las carencias que ralentizan el avance de la especialidad, como la homologación de protocolos nacionales o los motivos que pueden determinar por qué 15 por ciento de niños no reciben un tratamiento especializado.

“Siguen existiendo condiciones de marginación y pobreza que impiden que algunos lleguen a los centros regionales, pero sobre todo, los médicos generales no consideran el cáncer infantil como una enfermedad emergente y muchos de estos diagnósticos pasan inadvertidos”, afirma.

Carla es un buen ejemplo de ello. Originaria de La Mancha, comunidad costera al norte de Veracruz, la niña de nueve años recibió vitaminas para enfrentar una leucemia galopante. En una clínica de Cardel, a pocos kilómetros, el diagnóstico fue dengue. Una vez descartado, el doctor concluyó que se podía tratar de “un cuadro médico relacionado con la toma de leche bronca”.

Los recuerdos de Maribel Santiago, su madre, se resumen en largas horas sobre una silla, caminando por los pasillos, sentada de nuevo... Cuando parecía que Carla había superado la enfermedad, sufrió una parálisis facial en el mes de julio. Volvió a recaer. “Ya no quiero regresar al hospital”, dice a menudo. Pero lo hace, para intercambiar pulseras y películas con amigas que van y vienen, para hacer lo que hace un niño en cualquier lugar del mundo, hasta que llega el momento de la quimioterapia. Entonces, dice Maribel, “la sala se queda en completo silencio”.